Fundación Jerome Lejeune Argentina/Fundación Jerome Lejeune Argentina
Juan llegó al mundo rodeado de amor, a sus padres les dijeron que con eso bastaba. Y sí, el amor hizo muchísimo.
Pero no alcanza cuando hay noches sin respuestas, diagnósticos duros y un sistema que da la espalda.
Juan tuvo la suerte de nacer.
Pero no todos los niños con su condición tienen esa oportunidad.
El derecho a nacer y a ser cuidados no debería depender
de la mirada de otros.
Por eso existe la Fundación Jerome Lejeune. Porque defender la vida no es un discurso, es estar presentes, con médicos que entienden, con contención real y con el compromiso de acompañar cada paso.
Cada vida vale. Cada familia cuenta.
Sumate vos también a esta defensa.
Las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales genéticas presentan diversas vulnerabilidades asociadas. La prevención es fundamental para su convivencia autónoma en la sociedad. La Fundación Lejeune brinda una consulta médica integral, interdisciplinaria y especializada donde intervienen hasta 21 profesionales de la salud, que se convierte en una guía clínica y terapéutica esencial para el paciente, la familia y sus equipos de cabecera. Además, impulsa dos líneas de investigación y desarrolla distintas capacitaciones y eventos para crear conciencia sobre la importancia de la atención médica preventiva para esta población.600 pacientes han pasado ya por nuestros consultorios en la ciudad de Córdoba. Argentina. Queremos llegar a todos.¡Acompañanos para seguir cuidando, investigando y defendiendo la vida de estas personas!
Según el Registro Nacional de Anomalías Congénitas, 1200 niños con síndrome de Down nacen en Argentina cada año. Si reciben el mismo tratamiento que cualquier otro paciente, corren el riesgo de morir prematuramente. Si los profesionales médicos y las familias abordan su salud de forma reactiva ante la aparición de los síntomas, algunas patologías asociadas podrían no recibir el tratamiento adecuado, ya sean detectadas antes del nacimiento (como cardiopatías o trastornos intestinales) o que se desarrollen después del nacimiento (como las que afectan la función endocrina o neurológica). Esta atención reactiva y parcial aumenta el estrés en la persona con discapacidad, perturba y desestabiliza a su familia y sobrecarga el sistema de salud en su conjunto.
La Consulta Lejeune es un método de atención especializado, integral e interdisciplinario que ofrece orientación a cada paciente con discapacidad intelectual genética, sus familias y sus equipos de atención médica para un manejo clínico y terapéutico óptimo.
Consiste en una consulta de tres a cuatro horas con un pediatra o profesional clínico que, tras revisar estudios previos y el informe del trabajador social, indaga sobre los antecedentes familiares, evalúa a fondo cada sistema corporal y profundiza en los hábitos diarios del paciente. El profesional clínico escucha atentamente a la familia y ofrece recomendaciones según la etapa de desarrollo de cada persona.
Cada caso clínico se presenta a un equipo interdisciplinario de 12 especialidades y 19 profesionales, quienes elaboran un informe completo. Este informe se utiliza para optimizar tiempo y recursos en el abordaje de pacientes con esta discapacidad, evitar situaciones de estrés mayor y acompañar a la familia y a sus terapeutas en su seguimiento médico.